Forskningsprosjekt


Den norske pulmonal hypertensjons-studien

Vitenskapelig tittel:
The Norwegian pulmonary hypertension study

Prosjektbeskrivelse:
De fleste formene for pulmonal hypertensjon er sjeldne sykdommer med dårlig prognose. Omfanget av sykdommen er ikke kartlagt i Norge. Årsaker, medvirkende faktorer, optimal utredning, behandling og prognose er bare delvis kjent. Den lave forekomsten begrenser kommersielle og politiske interesser for sykdommen. Man er avhengig av gode kohortdata i kombinasjon med biomarkører for å kunne utvikle kunnskapen om sykdommen. Vi ønsker å inkludere alle samtykkende, voksne norske pasienter som får påvist pulmonal hypertensjon ved høyre hjertekateterisering, og som har primær arteriell pulmonal hypertensjon, kronisk lungeemboli eller sjeldne sykdommer som årsak, i en nasjonal, prospektiv database med tilhørende biobank. Alle norske sentra som har erfaring med pulmonal hypertensjon vil samarbeide om dette prosjektet, som vil gi tall for sykdommens omfang i Norge, data for utredningsalgoritmer og behandlingseffekt, og som vil utgjøre et rammeverk for senere behandlingsstudier.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2017/2128 Prosjektstart: 01.01.2018 Prosjektslutt: 31.12.2042

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Kaspar Broch
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet finansieres delvis gjennom en uforpliktende donasjon fra selskapet Actelion. Vi vil også søke om finansiering fra andre kilder, både øvrige legemiddelselskaper og ikke-komersielle organisasjoner som Nashjonalforeningen og Helse Sør-Øst. Finansielle sponsorer vil ikke ha innvirkning på studiens utforming, datainnsamling, tolkning av data eller beslutning om å publisere. Det er bare prosjekytets forskere som vil ha tilgang til data og biomateriell.



Forskningsdata: Registerdata, Humant biologisk materiale, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
29.11.2017 REK sør-øst
06.06.2018 REK sør-øst
05.12.2018 REK sør-øst