Forskningsprosjekt


NOPHO-CARE: Epidemiologi, biologi, behandling og overlevelse av barn med kreft og sjeldne blodsykdommer.

Vitenskapelig tittel:
NOPHO-CARE: A Nordic study on epidemiology, biology, treatment and survival of children with cancer and rare hematological disorders

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med dette prosjektet er å finne sammenhenger mellom ulike former for barnekreft, utført behandling og prognose ved hjelp av data samlet inn i tidligere prosjekter og data fra kreftregisteret fra 1982 og fram til i dag. Hovedmålsettingen er å studere symptomfri overlevelse og faktorer knyttet til overlevelse for i framtiden finne fram til bedre behandlingsprotokoller. Videre vil en undersøke insidens (nye tilfeller) av barnekreft og undersøke faktorer som kan ha sammenheng med barnekreft. Barnekreft er sjeldent, om lag 200 barn mellom 0-17 år får kreft hvert år. I de nordiske land har det de siste 30 år eksistert et samarbeid med utvikling av behandlingsprotokoller, spesielt innenfor ulike former for blodkreft, som har ført til god forskning og god behandling. Dette prosjektet vil videreføre det nordiske samarbeide ved at alle data fra dette prosjektet skal overføres til Sverige (Stockholm) og innlemmes i en felles nordiske database om barnekreft. Datatilsynet har godkjent en slik overføring allerede i 1998 for blodkreft. Alla data som skal sammenstilles er allerede samlet inn og er lagret i ulike registre, eller vil samles inn prospektivt. To typer data skal samles inn: 1) Retrospektive data fra det norske barnekreftregisteret fra 1982 til i dag (Kreftregisteret) samt data fra den nordiske databasen i Stockholm fra 1984, som inkluderer den nordiske barneleukemidatabasen. 2) Prospektive data som skal samles inn fom 2018 tom 2040. Disse data skal ifølge søknadskjema samles inn i det nasjonale kvalitetsregisteret for barnekreft (Kreftregisteret). I protokollen står det at data skal samles inn etter samtykke fra foreldre og det gjelder både kliniske data og evt. biologisk materiale. Ettersom prosjektet skal ha en varighet fram til 2040 vil man få mer enn 20 års observasjonstid for denne prospektive delen av prosjektet.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/2209 Prosjektstart: 01.01.2018 Prosjektslutt: 31.12.2040

Behandlingsstatus: Ikke godkjent
Prosjektleder: Bernward Zeller
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Det er foreløpig ikke eksterne finansieringskilder. NOPHO-CARE vil foreløpig inngå i arbeidsoppgaver av kreftregisteret. Ved senere spesifikke sub-prosjekter vil det i hvert enkelt tilfelle være nødvendig/aktuelt å søke om forkningsmilder.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
30.11.2017 REK sør-øst