Forskningsprosjekt


Europeisk register for autoinflammatoriske sykdommer (EuroFever)

Vitenskapelig tittel:
The PRES European Network of Registries for Autoinflammatory Diseases in Childhood

Prosjektbeskrivelse:
Prosjektet er en observasjonsstudie der Norge vil bidra i et internasjonalt Europeisk register for autoinflammatoriske sykdommer som allerede er etablert. Primær målsetning for registeret: å samle informasjon om den kliniske presentasjonen, utfallet og respons på behandling av pasienter med de hyppigste autoinflammatoriske sykdommene. Sekundære målsetninger 1) å gi evidensbaserte klassifiseringskriterier for autoinflammatoriske sykdommer som mangler presis genetisk karakterisering. 2) å utvikle retningslinjer for å utføre genetisk testing for hver enkelt sykdom. 3) å skape et internasjonalt nettverk av sentre som håndterer pasienter som er rammet av autoinflammatoriske sykdommer for fremtidige kliniske, patogenetiske, genetiske og terapeutiske studier. 4) å identifisere familier eller klustere av pasienter uten påvist genmutasjon for mulige fremtidige genetiske studier 5) å etablere en kohort som kan gi informasjon om sykdomsforløp og prognose.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2017/1386 Prosjektstart: 01.07.2017 Prosjektslutt: 01.07.2042

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Ellen Berit Nordal
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

 Prosjektet er initiert og støttet av "Autoinflammatory Diseases’ Working Group of the Paediatric Rheumatology European Society (PRES)" og har økonomisk støtte fra Executive Agency for Health and Consumers (EAHC, Project No2007332)



Forskningsdata: Registerdata
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
17.08.2017 REK nord