Generell forskningsbiobank


Biobank for tverrfaglig klinikk for diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med arvelige bindevevssykdommer med arteriepatologi

Prosjektbeskrivelse:
Søknaden gjelder opprettelse av en biobank for en tverrfaglig klinikk. Materialet vil bli innsamlet i Bindevevsklinikken, som har fått tilført støtte fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). De første pasientklinikkene vil opprettes høsten 2017, og arbeidsgruppen ønsker å innhente biologisk materiale fra oppstart. Det vil bli opprettet et register til biobanken som vil godkjennes av personvernombud.Hovedformålet med registeret (og tilhørende biobank) er, sitert fra registerets vedtekter vedlagt søknaden, sitat: «monitorere alle ledd i behandlingen for å kunne forbedre diagnostikk og behandling i hele kjeden, herunder thorax- og karkirurgi, kardiologi, pediatri/barnekardiologi, medisinsk genetikk, oftalmologi, radiologi og fysikalsk medisin». Per dags dato blir 250 til 300 pasienter fulgt opp ved OUS for bindevevssykdom og disse vil kobles til klinikken(e) og gi materiale til forskningsbiobanken. I tillegg vil evt. ny henviste pasienter bli forespurt om deltakelse. Utover blodprøver vil det tas ut karveggs biopsier og annet vev som hud, ben, binde- og muskelvev. Det presiseres at uttaket vil være av en slik størrelse at det ikke har konsekvenser for pasienten eller endrer eller øker risikoen ved det operative inngrepet. Materialet vil innsamles og lagres frem til 2032.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/1622 Startdato for innsamling av materiale: 01.09.2017

Behandlingsstatus: Under behandling
Ansvarshavende: Kirsten Krohg-Sørensen
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Finansieringskilder: Ved opprettelse og i 2 år nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, senenre, OUS


Behandlet i REK
DatoREK
14.09.2017 REK sør-øst
30.11.2017 REK sør-øst
18.01.2018 REK sør-øst