Forskningsprosjekt


En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntington sykdom (HS)

Vitenskapelig tittel:
Children's experiences of growing up in a family where one of the parents have Huntington disease (HD): An interview study of adults looking back

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med prosjektet er å undersøke emosjonelle og psykologiske aspekter ved det å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons Sykdom (HS). Kunnskap som genereres gjennom prosjektet vil kunne danne grunnlag for å forbedre oppfølgingen av familier som rammes av HS. Forskning om Huntington sykdom har i stor grad vært fokusert på genetiske og medisinske aspekter. HS er en autosomal dominant arvelig sykdom og barn av foreldre med HS har 50% sannsynlighet for å arve genfeilen. Sykdommen rammer personer i alderen 35-55 år etter at mange har stiftet familie og fått barn. Symptomene består av motoriske rykninger samt kognitive-, personlighets- og atferdsendringer som både hver for seg og samlet kan påvirke familien. Endringer skjer ofte mange år før diagnosen stilles. Klinisk erfaring og forskning peker på store psykologiske belastninger for pårørende til syke med HS. Det foreligger imidlertid lite kunnskap om hvordan det er for barn å vokse opp i familier der en av foreldrene har HS. Rekruttering av forsøksdeltakere vil foregå gjennom spredning av informasjon via foreningen for HS, nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser, samt gitt til familier som er i kontakt med senteret. Prosjektet er primært basert på kvalitative intervjuer. På grunn av tematikken kan det være vanskelig å rekruttere deltagere men man anslår at det skulle være tilstrekkelig å gjennomføre ca. 25 intervjuer. Det vil bli innhentet samtykke fra foreldre for barn i alderskategorien 12-16. For ungdommer i alderen 16-18 år vil samtykke innhentes fra ungdommen selv. Studien vil også innhente spørre-skjemadata ved hjelp av HDQoL-C.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/1613 Prosjektstart: 15.08.2017 Prosjektslutt: 01.02.2028

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Kristin Billaud Feragen
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Per dags dato ingen finansieringskilder.

Det vil antakelig søkes midler til prosjektet i oktober, gjennom Norsk Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Profesjonsstudiet psykologi, Nivå: Cand psychol
Behandlet i REK
DatoREK
14.09.2017 REK sør-øst
06.12.2018 REK sør-øst
19.03.2019 REK sør-øst
13.06.2019 REK sør-øst