Forskningsprosjekt


TASTER - et dataspillprogram for personer med Prader Willis syndrom

Vitenskapelig tittel:
Training Attention Switching for Temper Episodes Reduction (TASTER)

Prosjektbeskrivelse:
Formålet med prosjektet er å teste et dataspill blant personer (inklusiv barn) med Prader Willis syndrom (PWS) og vurdere om bruk av spillet kan påvirke deres sinneutbrudd. Det skal samles inn opplysninger knyttet til deltakernes sinneutbrudd og kognitiv fungering. Prosjekter er initiert av Queens Universitetet i Belfast. Gruppen som testes har ofte utviklingshemning eller andre kognitive vansker og strever med å skifte oppmerksomhet. Spillet skal trene deres evne til å skifte oppmerksomhet. Primært endepunkt er omsorgspersoners vurdering av pasientens sinneutbrudd før og etter en periode med spilling. Planen er å rekruttere 30 personer i alder over 6 år og ingen øvre aldersgrense. Det tas utgangspunkt i personene med PWS som er inkludert i et register på Frambu senter. Registeret omfatter ca. 100 personer. Deltakerne vil i prosjektet bli oppfordret til å spille dataspillet i 20-30 minutter per dag i 5 uker. Foreldre/omsorgspersoner skal fylle ut en dagbok o sinneutbrudd og fleksibilitet I tillegg skal et spørreskjema fylles ut (BRIEF – et skjema som beskriver deltakernes atferd det siste halvåret), et skjema om fleksibilitet i atferd, skjema for sinneutbrudd og skjema for insisterende likhet (kognitiv tendens hos personer med PWS). Det kan være aktuelt med videoopptak. Samtykke vil innhentes fra alle deltakere. For personer under 12 år vil foreldres samtykke være tilstrekkelig. Deltakere under 12 år har alltid en reell mulighet til ikke å være med ved å nekte å spille dataspillet. Etisk komite ved Queens Hospital Belfast har godkjent prosjektet.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/1618 Prosjektstart: 01.07.2017 Prosjektslutt: 31.12.2018

Behandlingsstatus: Under behandling
Prosjektleder: Krister Fjermestad
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Frambu senter for sjeldne diagnoser



Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Andre personer i en sårbar eller avhengig situasjon

Behandlet i REK
DatoREK
14.09.2017 REK sør-øst
13.02.2018 REK sør-øst
13.02.2018 REK sør-øst