Forskningsprosjekt


Psykososiale aspekter hos voksne med Familiære Thorakale aorta aneurysme/disseksjon (FTAAD); En tverrsnittstudie av livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

Vitenskapelig tittel:
Psychosocial aspects in adults with Familial Thoracic aortic aneurysm/dissection (FTAAD); A mixed method study of quality of life, challenges in physical activity, education, employment and family life.

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med prosjektet er å kartlegge helseplager hos voksne med FTAAD diagnoser og deres livskvalitet, fysisk aktivitet, utdanning, arbeid og familieliv. Familiære thorakale aorta aneurismer og aorta disseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige tilstander som berører hovedpulsåren (aorta) og andre større blodårer (arterier). Gruppen har høy risiko for svært alvorlige medisinske hendelser/konsekvenser og trenger tett oppfølging. Det finnes lite kunnskap om hvordan slike diagnoser påvirker den enkeltes livssituasjon og de pårørende. Mer forskningsbasert kunnskap er viktig for oppfølging av enkeltbrukere, deres familier og fagpersoner. Studien er planlagt i samarbeid med brukerforeningene i Norge. Studien vil bli organisert i to delundersøkelser: 1. Fokusgruppeintervju med voksne med FTAAD diagnosen og voksne pårørende. 2. Spørreskjema-undersøkelse blant voksne med en bekreftet FTAAD diagnosen registrert på TRS kompetansesenter. I fokusgruppeintervjuene (delprosjekt 1) kan helseopplysninger bli et tema, men dette vil ikke bli systematisk innhentet. Ca. 20 voksne med FTAAD diagnoser vil få tilbud om å delta, i tillegg til 16 voksne pårørende. Deltakere planlegges rekruttert ved invitasjon til de som har meldt seg på familiekurs på Frambu om FTAAD-diagnoser. Det skal tas lydopptak av fokusgruppene. I spørreskjemaundersøkelsen vil deltakerne bli bedt om å fylle ut et studiespesifikt spørreskjema som omhandler demografiske opplysninger, de spesielle helseplagene knyttet til diagnosens, samt validerte spørreskjemaer for livskvalitet, psykologiske faktorer, kroniske smerter og fatigue. Det studiespesifikke spørreskjemaet er utformet basert på spørreskjema brukt i tilsvarende studier. Spørreskjemaet er prøvd ut i en pilotstudie med ansatte og brukerrepresentantene. Spørreskjemaet er revidert etter innspill fra deltakerne i pilotstudien. I tillegg vil det bli innhentet følgende opplysninger fra pasientens journal: navn, diagnose, alder og adresse.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/745 Prosjektstart: 01.01.2017 Prosjektslutt: 31.12.2025

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Gry Velvin
Forskningsansvarlig(e):  Sunnaas sykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Studien er finansiert over driftsbudsjettet til TRS som del av institusjonens virksomhet.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
04.05.2017 REK sør-øst
22.03.2018 REK sør-øst