Forskningsprosjekt


Fysisk aktivitet og funksjonsevne hos personer med nevromuskulær sykdom

Vitenskapelig tittel:
Physical activity level and functional ability individuals with Limb-Girdle Muscular Dystrophia (LGMD) and Charcot-Marie-Tooth (CMT) disease: a cross-sectional study in Norway

Prosjektbeskrivelse:
Formålet med prosjektet er å kartlegge om fysisk aktivitet påvirker funksjonsnivået hos pasienter med Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD) og Charcot-Marie Tooth (CMT) sykdom i Norge. Faktorer som kan påvirke i hvilken grad personer med slike tilstander er fysisk aktive vil bli undersøkt. Dette er en tverrsnittstudie som vil innhente data fra Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer og søker vil gjøre en kvantitativ studie av den aktuelle populasjonen. Personer med LGMD og CMT representerer en stor andel av personer med nevromuskulære lidelser. Verdens helseorganisasjon sa i "World Report on Disability 2011" at folk med nedsatt funksjonsevne ofte blir utelatt fra helsefremmende og sykdomsforebyggende aktiviteter. Derfor er det viktig å involvere dem i forskning som kan fremme sunt liv og trivsel. Følgende opplysninger skal innhentes fra Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer: Diagnose og diagnosetidspunkt, alder, kjønn og adresse. For å registrere informasjon om funksjonsevne til å utføre daglig aktivitet, forhold knyttet til fysisk aktivitet, livskvalitet, utmattelse og sosioøkonomiske faktorer benyttes det validerte spørreskjemaer. Det vil innhentes informasjon om sivilstatus, det høyeste utdanningsnivå, totalt antall år utdanning, yrkesstatus, deltakelse i tilrettelagt fysisk aktivitet program, bruk av fysioterapi, etnisitet og morsmål. Disse sosio-økonomisk-demografiske faktorene blir tatt fra spørreskjemaet. Voksne i alderen 18-65 år med enten klinisk eller genetisk diagnose av Limb-Girdle muskeldystrofi og Charcot-Marie-Tooth sykdom og som bor i Norge vil bli spurt om å delta i prosjektet. Prosjektinformasjon, invitasjonsbrev, og samtykkeerklæring vil bli gitt til enkeltpersoner som er invitert. Et spørreskjema er også vedlagt sammen med invitasjonsbrevet. Hvis pasientene vil delta, må de signere samtykkeerklæringen. Etter å ha undertegnet samtykkeerklæringen, kan de begynne å fylle ut spørreskjemaet.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2017/713 Prosjektstart: 15.05.2017 Prosjektslutt: 31.12.2019

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Jan Frich
Forskningsansvarlig(e):  Universitetet i Oslo
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet vil søke finansieringsstøtte fra Forskningsrådet og andre finansieringsorganisasjoner.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: MPhil in International Community Health , Nivå: Master
Behandlet i REK
DatoREK
04.05.2017 REK sør-øst
19.03.2019 REK sør-øst