Forskningsprosjekt


Sjelden MoBa Pilot

Vitenskapelig tittel:
The Rare MoBa Pilot Study

Prosjektbeskrivelse:
Hovedformål med undersøkelsen er å kartlegge forekomst og forløp av sjeldne diagnoser (< 1:10000) basert på Norsk pasientregister (NPR) Videre å beskrive symptombelastning og forløp hos personer med sjeldne diagnoser ved hjelp av spørreskjemadata fra den norske mor barn undersøkelsen (MoBa). MoBa spørreskjemadata vil kunne gi informasjon om symptombelastning og forløp på diagnosegrupper hvor man så langt har lite kunnskap og kompetanse med tanke på en tidlig og individuelt tilpasset tilrettelegging. I pilotstudien begrenses antall av sjeldne og lite kjente diagnoser til 10.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2017/778 Prosjektstart: 01.05.2017 Prosjektslutt: 31.12.2019

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Michael Hermann Bernhard Lensing
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet er finansiert gjennom prosjektmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)



Forskningsdata: Registerdata
Utvalg: Personer med mangelfull samtykkekompetanse

Behandlet i REK
DatoREK
04.05.2017 REK sør-øst
24.08.2017 REK sør-øst
01.11.2018 REK sør-øst