Forskningsprosjekt


Å leve med kronisk kreft – erfaringer og utfordringer hos GIST-pasienter og deres partnere

Vitenskapelig tittel:

Living with chronic cancer

The physical, social, emotional and existential experiences of GIST patients and their spouses – a qualitative study

 



Prosjektbeskrivelse:
Formålet med prosjektet er å få kunnskap og forståelse om hvordan det oppleves og erfares å leve med kronisk og uhelbredelig kreft, både for den som er syk og for pårørende. Livslang behandling med imatinib anbefales hos pasienter som har metastaser fra Gastrointestinal stromal tumour (GIST). Noen pasienter får raskt tilbakefall, mens omlag 35 prosent lever etter ti år med behandlingen. Imidlertid har behandlingen en del ubehagelige bivirkninger, og det antas at pasientene aldri vil bli friske. I dette prosjektet planlegges det å intervjue 50 personer over 18 år, fordelt på fire grupper. Gruppe 1: Pasienter som lever med kronisk og uhelbredelig GIST, men som er stabile på imatinib (10 deltakere). Det planlegges å intervjue disse pasientene en gang i forbindelse med oppfølgingstime på poliklinikken. Tema for intervjuene er hvordan det er å leve med GIST, opplevelse av egen livssituasjon, relasjoner til partner, familie, venner og jobb samt oppfølging fra helsevesen og NAV. Gruppe 2: GIST pasienter som deltar i et kommunikasjonsprosjekt på sarkompoliklinikken (20 deltakere). Disse pasientene har allerede fylt ut et spørreskjema som del av behandlingen ved poliklinikken og vil bli intervjuet en gang per telefon. Spørsmålene dreier seg om skjemaet som ble fylt ut, hvordan pasienten opplevde å fylle ut skjemaet og hvordan det fungerte til å bedre kommunikasjon. Gruppe 3: Pasienter som har stoppet å bruke imatinib ved deltakelse i StopGIST- studien (10 deltakere). StopGIST er et prosjekt ved OUS der man planlegger å undersøke om pasienter kan være friske av GIST og derfor behandles unødvendig med imatinib. Disse pasientene vil intervjues to ganger i forbindelse med poliklinisk oppfølging, første gang før de slutter med imatinib og andre gang ett år senere. Det første intervjuet dreier seg om hvordan livet fungerer med imatinib og hva pasientene tenker om å slutte. Det siste intervjuet om hvordan livet er uten imatinib, oppfølging fra helsevesen og tanker om fremtiden. Gruppe 4: Ektefeller, samboere, kjærester til GIST-pasienter (10 deltakere) intervjues en gang. Disse vil spørres om hvordan de opplever sin situasjon som partner til en med kronisk kreft, hvordan det påvirker dem og familien, tanker om fremtiden og opplevelse av kommunikasjon og samarbeid med helsevesenet.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2016/1199 Prosjektstart: 01.09.2016 Prosjektslutt: 31.12.2019

Behandlingsstatus: Utenfor mandatet
Prosjektleder: Kirsten Sundby Hall
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet vil finansieres av Kreftforeningen eller Helse Sør Øst



Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
25.08.2016 REK sør-øst