Forskningsprosjekt


Erfaringer med tjenesteapparatet for personer med svært sjeldne diagnoser og der det ikke finnes en egen diagnosebasert brukerorganisasjon å henvende seg til

Vitenskapelig tittel:
Svært sjeldne diagnoser - Erfaringer med tjenesteapparatet - herunder lokale helse-, sosial- og velferdstjenester og spesialisthelsetjenester inkludert kompetansesenteret - for personer med svært sjeldne diagnoser og der det ikke finnes en egen diagnosebasert brukerorganisasjon å henvende seg til

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med studien er å få kunnskap om personer med en svært sjelden diagnose som ikke har noen brukerorganisasjon å henvende seg til og deres erfaring med tjenesteapparatet. Tilnærmingen er kvalitativ, og man ønsker å få belyst pasientenes sykdomsopplevelse og opplevd funksjonsnedsettelse knyttet til diagnosen. Videre skal det undersøkes hvordan det å ikke ha en brukerorganisasjon å henvende seg til påvirker opplevelsen av mestring og forholdet til tjenesteapparatet. Deltakerne skal rekrutteres gjennom kompetansesentrene Frambu og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet, og det tas sikte på å gjennomføre 20 – 25 intervjuer både med pasienter, foreldre og eventuelle familienettverk.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2010/1047 Prosjektstart: 01.03.2010 Prosjektslutt: 31.12.2010

Behandlingsstatus: Godkjent
Forskningsstatus: Avsluttet
Prosjektleder: Lisbet Grut
Forskningsansvarlig(e):  SINTEF Teknologi og samfunn
Initiativtaker: Oppdragsforskning

Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Andre personer i en sårbar eller avhengig situasjon
Forskningsmetode:: Fortolkende (kvalitative) analysemetoder

Behandlet i REK
DatoREK
28.04.2010 REK sør-øst