Forskningsprosjekt


Moderat hemofili i Norden

Vitenskapelig tittel:

Studies of moderate Hemophilia A and B in Iceland, Sweden, Denmark, Finland and Norway

 The “MoHem” study



Prosjektbeskrivelse:
Systematisk evaluering av behandling og klinisk status hos pasienter med moderat grad av hemofili A og B (faktornivå 1-< 5%) i Norden, anslagsvis ca 200 pasienter. Tilsvarende studie har ikke vært gjort tidligere. "Cross-sectional" studiedesign med aldersmatchet mannlig frisk kontrollgruppe fra den generelle befolkningen. Det vil også være aktuelt å sammenligne pasientgruppen med aldersmatchede pasienter med alvorlig grad av hemofili (faktornivå < 1%). Spesifikke studiemål: 1) Å kartlegge behandlingen av pasientene. 2) Sammenligne faktornivå med blødningsfenotype, vurdert ved globale koagulasjonsassays som trombingenerasjonsassay og trombelastografi. 3) Livskvalitet. 4) Kartlegge pasientgruppens kunnskap om egen sykdom. 5) Forekomst av leddsykdom (hemofil artropati) vurdert ved ultralyd (HEAD-US) og klinisk undersøkelse (HJHS). 6) Helseøkonomiske aspekter. 7) Forekomst av inhibitor og non-inhibitor antistoff.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2016/695 Prosjektstart: 22.06.2016 Prosjektslutt: 22.06.2019

Behandlingsstatus: Godkjent
Prosjektleder: Pål Andre Holme
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Økonomisk støtte ("unrestricted grant") fra Bayer HealthCare.



Forskningsdata: Registerdata, Humant biologisk materiale, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Kontrollgruppe(r)

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Medisin , Nivå: PhD
Behandlet i REK
DatoREK
21.04.2016 REK nord