Forskningsprosjekt


Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser

Vitenskapelig tittel:
Helserelatert livskvalitet, tiltak og tjenester til barn med en sjelden diagnose. Foreldrenes tilfredshet med livet, fornøydhet og grad av medvirkning i utforming av tjenestene hos foreldrene. En tverrsnittstudie blant foreldre til registrerte brukere ved TRS-kompetansesenter i alderen 6-17 år

Prosjektbeskrivelse:
Klinisk erfaring ved TRS kompetansesenter viser store forskjeller i tjenestetilbud, fornøydhet med tjenestene og grad av medvirkning i utforming av disse. Denne studien vil beskrive tiltak og tjenester rundt skolebarn med sjeldne diagnoser, hvordan barnets diagnose påvirker foreldrene og foreldrenes medvirkning i utforming av tjenestene. I tillegg vil man se etter hvilke faktorer som kan ha sammenheng med foreldrenes fornøydhet med tjenestene og tilfredshet med livet. Alle i Norge med en diagnose som omfattes av tilbudet ved TRS kan registrere seg for å motta kompetansesentertilbud. Pårørende til alle skolebarn i alderen 6 til 17 år som er oppført i registeret inviteres til å delta i studien, og vil motta et postutsendt spørreskjema.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2010/1349 Prosjektstart: 01.06.2010 Prosjektslutt: 01.06.2021

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Heidi Johansen
Forskningsansvarlig(e):  Sunnaas sykehus HF
Sunnaas sykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning

Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder

Behandlet i REK
DatoREK
27.05.2010 REK sør-øst