Generell forskningsbiobank


Biobanken for leppe- kjeve-ganespalte

Prosjektbeskrivelse:

Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte skal være en nasjonal biobank som skal

- tilrettelegge for økt forskningsaktivitet på årsaker til leppe-kjeve-ganespalte.

- tilrettelegge for framtidige forskningsprosjekt

- gi mulighet for kobling til andre helseopplysninger - fra Norsk kvalitetesregister for leppe- kjeve-ganespalte og andre nasjonale helseregistre.

Forskningsprosjektene skal ha som formål å

- finne årsaker til leppe-kjeve-ganespalte, med spesielt fokus på undersøkelser av arveanlegg

- kartlegge genetiske årsaker til leppe-kjeve-ganespalte i den hensikt å lære mer om sammenheng med andre medisinske diagnoser og bedre behandlingen

- rapportere forskningsresultater tilbake til pasientgruppen og til behandlende leger og gi råd om eventuelle konsekvenser for behandling og oppfølging 

 

Dette skal være en nasjonal biobank for leppe- ganespalte. Dette innebærer at alle barn i Norge som henvises til kirurgisk behandling, kan inkluderes. 100-120 barn fødes med leppe-ganespalte årlig og de ønsker å ha tidsramme på 100 år for innsamling av materiale. Man vil opprette et styre for biobanken bestående av styret for Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2015/1173 Startdato for innsamling av materiale: 01.01.2016

Behandlingsstatus: Pågående
Ansvarshavende: Åse Sivertsen
Forskningsansvarlig(e):  Helse Bergen HF
Oslo Universitetssykehus
Finansieringskilder: Helse Vest


Behandlet i REK
DatoREK
20.08.2015 REK vest