Forskningsprosjekt


Validering av blødningsskårskjema for blødningstendens hos kvinnelige bærere av blødersykdommen hemofili A og B

Vitenskapelig tittel:

Validation of the ISTH-BAT (International Society on Thormbosis and Haemostasis Bleeding Assessment Tool) in Hemophilia Cerriers.



Prosjektbeskrivelse:
Hemofili er en arvelig X-kromosom bundet sykdom hvor kvinner er bærere og menn som arver affisert X-kromosom får blødersykdom. Koagulasjonsfaktornivået av enten FVIII eller FIX for henholdsvis hemofili A eller B ligger oftest på ca 50%, men ca 30% av de kvinnelige bærerne har lave faktornivåer som kan skyldes såkalt lyonisering (inaktivering av det friske X-kromosomet). Dette kan bidra til økt blødningstendens som oftest manifesterer seg ved økt menstruasjonsblødning, blødning i forbindelse med fødsler, neseblødning, GI blødninger og blødninger ved tanntrekninger og kirurgi. Det foreligger idag internasjonalt ingen systematisk praksis for undersøkelse av bærere mtp på økt blødningstendens og følgelig kan disse personene i dag ha et suboptimalt behandlingstilbud. Hensikten med prosjektet er å validere et blødningsskårskjema som et screeningverktøy for å skille mellom bærere som har lave faktorverdier og blødningstendens og de uten økt blødningstendens
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2014/2234 Prosjektstart: 04.01.2015 Prosjektslutt: 01.07.2016

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Pål Andre Holme
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Studien er en forskerinitiertstudie, men hovedsetet for studien Queen`s University Canada har mottatt et unrestricted grant fra Bayer på 126052 dollar som bla skal dekke kostnader til oversettelse av ISTH-BAT til andre språk enn engelsk.   



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker

Behandlet i REK
DatoREK
14.01.2015 REK sør-øst