Forskningsprosjekt


Demensutredning blant personer med Downs syndrom og Fragilt X syndrom- en pilotundersøkelse

Vitenskapelig tittel:

Demensutredning blant personer med Downs syndrom og Fragilt X syndrom /

Dementia in people with Down syndrome and Fragile X syndrome - Advancing early diagnosis



Prosjektbeskrivelse:
Antallet eldre generelt og med utviklingshemning vil øke de nærmeste årene. Flere med utviklingshemning vil oppleve å få demens. Det er ingen enhetlig «gullstandard»/konsensus i Norge eller internasjonalt for hvilke diagnostiske prosedyrer som skal brukes ved mistanke om demens blant personer med utviklingshemning. Downs syndrom (DS) innebærer genetisk predisponering for Alzheimer’s demens (AD). Risikoen for AD blant personer med DS øker betydelig allerede fra 35års alder. Fragilt X syndrom (FXS) er en vanlig årsak til utviklingshemning. Kunnskapen om FXS og demens er svært lav. I denne pilotundersøkelsen ønsker vi å spørre personer med DS og FXS som er henvist til voksenhabilitering om de vil være med og prøve ut et utvalg demensutredingsverktøy. Prosjektets hovedformål er å øke kunnskapen om demensdiagnostikk blant personer med DS og FXS for å kunne anbefale en standard. Denne piloten vil utgjøre baselinemål for de inkluderte og vil gi viktig erfaring til et hovedprosjekt.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2015/404 Prosjektstart: 01.09.2015 Prosjektslutt: 27.06.2019

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Ellen Melbye Langballe
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Samarbeidspartnerne i dette prosjektet finansierer prosjektet. Det søkes også om ekstern finansiering.



Forskningsdata: Registerdata, Humant biologisk materiale, Mennesker
Utvalg: Personer med mangelfull samtykkekompetanse

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Noen av analysene kan inngå i en doktorgrad, Nivå: Doktorgrad
Behandlet i REK
DatoREK
26.03.2015 REK sør-øst
11.06.2015 REK sør-øst
17.09.2015 REK sør-øst