Forskningsprosjekt


Amyotrofisk lateral sklerose i Norge: epidemiologi og behandling

Prosjektbeskrivelse:
Formålet med dette forskningsprosjektet er å undersøke hvilke faktorer som påvirker forekomst, behandling og forløp av amyotrofisk lateral sklerose (ALS) i Norge. Vi vil undersøke følgende spørsmål: 1. Hvor hyppig er ALS, og påvirker miljøfaktorer sykdomsrisikoen? 2. Får ALS-pasienter et likeverdig tilbud over hele landet? 3. Hvor hyppig forekommer arvelig ALS, og skiller forløpet seg fra andre ALS-former? Hyppigheten av ALS og betydningen av miljøfaktorer vil bli kartlagt gjennom offentlige registre som Norsk pasientregister, Dødsårsaksregisteret og registre for inntekt, utdanning og andre relevante sosioøkonomoiske forhold. Tilbudet til personer med ALS og deres pårørende vil bli undersøkt gjennom spørreskjemaer og intervjuer. Hyppighet og forløp av arvelige former for ALS vil bli undersøkt ved å innhente opplysninger fra nevrologiske avdelinger som diagnostiserer og behandler slike pasienter. Pasienter vil bli invitert til å delta gjennom pasientorganisasjonens publikasjoner
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2014/1987 Prosjektstart: 01.09.2014 Prosjektslutt: 31.08.2030

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Trygve Holmøy
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

UiO gjennom lønning til klinisk stipendiat Ola Nakken. Kompensasjon til dataleverandør for megått arbeidstid til ekstraksjon og kopling av data vil bli betalt av prosjektleders forskningsmidler.

Økonomisk avtale (arbeidsavtale) for Ola Nakken ettersendes.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: PhD, Nivå: doktorgrad
Behandlet i REK
DatoREK
26.11.2014 REK sør-øst
16.03.2016 REK sør-øst
30.11.2016 REK sør-øst
18.01.2017 REK sør-øst