Forskningsprosjekt


Duchenne muskeldystrofi - brukererfaringer

Vitenskapelig tittel:

Duchenne muskeldystrofi. Foreldres erfaringer og opplevelser av livet med en sønn med Duchenne muskeldystrofi - med fokus på diagnosetidspunkt, hverdagsmestring og overgang til voksenliv.



Prosjektbeskrivelse:
Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en progredierende muskelsykdom med debut i småbarnsalder. Sykdommen fører til tidlig tap av gangfunksjon. Også øvrig muskulatur svekkes, med tiden ofte inkludert hjertemuskulatur. Ofte blir det behov for pustehjelp. Livsløpet er forkortet. Kurativ behandling er foreløpig ikke tilgjengelig. Vi vil undersøke foreldres erfaringer med å ha en sønn med DMD, særlig med hensyn til tidspunkt for diagnose, tiden rundt skolestart og tiden rundt tap av gangfunksjon. Vi vil også spørre om utfordringer de ser i framtiden for sin sønn. Vi vil særlig ha fokus på hvilke hjelpetiltak som har vært nyttige/mindre nyttige, hva som har vært savnet og hvilke tiltak som ansees viktige i framtiden. Kunnskap om de nærmestes erfaringer kan bidra til å bedre hjelpetilbudet til pasienter med DMD. Data skal samles inn ved kvalitative forskningsintervjuer, basert på en semistrukturert intervjuguide. Materialet analyseres i henhold til systematisk tematisk analysemetode.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2014/1494 Prosjektstart: 15.10.2014 Prosjektslutt: 15.06.2017

Behandlingsstatus: Utenfor mandatet
Prosjektleder: Magnhild Rasmussen
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektmedarbeider Hilde Capjon søker midler fra Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, Oslo universitetssykehus og fra Foreningen for muskelsykes forkningsfond samt fra Erik Allums legat



Forskningsdata: Mennesker

Behandlet i REK
DatoREK
16.09.2014 REK sør-øst