Forskningsprosjekt


Trisomi 13 og trisomi 18 - foreldres erfaringer

Vitenskapelig tittel:
Trisomy 13 and trisomy 18 - a parental perspective

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med prosjektet er å fremskaffe ny kunnskap om helse og funksjon til barn med Trisomi 13 og 18 og om hjelpetiltak gitt til disse barna. Trisomi 13 og Trisomi 18 er de vanligste kromosomfeil etter Down syndrom. Tidligere har man beskrevet disse tilstandene som uforenlig med liv, men nyere forskning viser at dette ikke stemmer. I denne studien vil man inkludere inntil 30 foreldre til barn med Trisomi 13 og 18. Gjennom fokusgruppeintervju med 5-10 personer vil man innhente opplysninger om svangerskap og fødsel, samt om barnets kognitive og funksjonelle utvikling, helse og livskvalitet. I tillegg vil man kartlegge hjelpebehov og mottatt hjelp. Alle opplysninger skal innhentes fra foreldre. De 30 foreldrene skal rekrutteres via nettsider og avgi informert samtykke. Intervjuene skal tas opp på bånd, transkriberes og analyseres ved hjelp av systematisk tekstkondensering.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2014/907 Prosjektstart: 20.07.2014 Prosjektslutt: 15.05.2016

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Siri Fuglem Berg
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder: Prosjektet er finansiert av SIHF-Gjøvik. Prosjektleder er lønnet/ansatt hos SIHF-Gjøvik og mottar driftsmidler fra samme institusjon

Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Allmennbefolkning, Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Fortolkende (kvalitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 30

Behandlet i REK
DatoREK
12.06.2014 REK sør-øst