Forskningsprosjekt


Informasjon til barn der en av foreldrene har cystisk fibrose

Prosjektbeskrivelse:
Formålet med prosjektet er å utarbeide en anbefaling om helsepersonellets rolle når barn skal informeres om at en av foreldrene har cystisk fibrose. Dette etterkommer Helsedirektoratets pålegg fra 2013, og er i tråd med helsepersonelloven § 10 a. Det er planlagt å inkludere 11 mødre og 11 fedre som har cystisk fibrose, dette omfatter alle pasienter med denne diagnosen som har barn i region sør-øst. Det skal gjennomføres kvalitative intervjuer for å kaste lys over følgende spørsmål: • Hvilken informasjon barna får om at en av foreldrene har cystisk fibrose - en kronisk, alvorlig sykdom. • På hvilket tidspunkt gis informasjon til barnet (barnets alder). • Hvilke forventninger pasienten har til helsepersonell på dette området. Intervjuene vil foregå i forbindelse med en planlagt kontroll, ved det senteret der pasienten går til kontroll. Bare den av foreldrene som har cystisk fibrose skal intervjues.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2014/896 Prosjektstart: 03.02.2014 Prosjektslutt: 31.03.2015

Behandlingsstatus: Utenfor mandatet
Prosjektleder: Marit Leegaard
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder: Oslo Universitetssykehus

Forskningsdata: Registerdata
Utvalg: Pasienter/klienter
Forskningsmetode:: Fortolkende (kvalitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 22

Behandlet i REK
DatoREK
12.06.2014 REK sør-øst