Forskningsprosjekt


Trisomi 13 og trisomi 18 i Norge

Vitenskapelig tittel:
Kartlegging av levetid, sykelighet og livskvalitet for individer med trisomi 13 og trisomi 18.

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med dette prosjektet er å beskrive livet til en liten gruppe mennesker (voksne og barn) som har sjeldne utviklingshemminger grunnet trisomi av det 13. eller 18. kromosom. Man ønsker å innhente data om alder, levetid, misdannelse, sykdom, kognitiv funksjon, behandlingstilbud og velvære /livskvalitet for levende og døde med disse kromosomfeilene. Man ønsker å inkludere flest mulig deltakere i Norge, også de som er døde. Håpet er å kunne inkludere informasjon om 30 mennesker med Trisomi 13 eller 18. Rekrutteringen skal skje via internettforum og interesseorganisasjoner. Ettersom denne gruppen mennesker ikke kan formidle seg selv og ikke er samtykkekompetente, vil man bruke spørreskjema til foreldre for å samle inn informasjon. Spørreskjemaet er hentet fra en lignende amerikansk undersøkelse kalt TRIS studien. Det vil være mulig å delta uten å angi informasjon om egen identitet, anonym deltakelse.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2013/2369 Prosjektstart: 15.12.2013 Prosjektslutt: 15.05.2016

Behandlingsstatus: Under behandling
Prosjektleder: Siri Fuglem Berg
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder: Prosjektet er finansiert av SIHF-Gjøvik. Prosjektleder er lønnet/ansatt hos SIHF-Gjøvik og mottar driftsmidler fra samme institusjon.

Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Både statistiske og fortolkende analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 30

Behandlet i REK
DatoREK
14.01.2014 REK sør-øst