Forskningsprosjekt


Fysisk utholdenhet ved juvenil dermatomyositt

Vitenskapelig tittel:
Årsaker til og prediktorer for nedsatt fysisk utholdenhet ved juvenil dermatomyositt--en langtidsoppfølgingsstudie

Prosjektbeskrivelse:
Juvenil dermatomyositt (JDM) er en sjelden, immunmediert vaskulopatisk sykdom som rammer barn. Hovedsakelig rammes hud og skjelettmuskulatur, men også indre organer er involvert. Kjente senkomplikasjoner er kalknedslag i skjelettmuskulatur, vedvarende hudforandringer og redusert muskelsvakhet. Man har observert at pasientene har nedsatt fysisk utholdenhet i forhold til friske etter mange år, og antatt at årsaken er redusert utholdenhet og svakhet i skjelettmuskulatur. For noen år siden oppdaget man at en norsk JDM-kohort, i tillegg til nedsatt fysisk utholdenhet ved 6-minutts gangtest, også hadde nedsatt hjerte- og lungefunksjon i hvile median 17 år etter sykdomsdebut, de fleste uten symptomer på dette. Hovedformålet med studien er å undersøke om nedsatt fysisk utholdenhet hos den samme norske JDM-kohorten er redusert i forhold til normalbefolkningen over 20 år etter sykdomsdebut, og evt. i hvilken grad hjerte- og lungefunksjon påvirker fysisk utholdenhet ved JDM. Utvalget blir pasienter med diagnosen JDM i Norge etter 1970. Sykdomsdebuten må være før fylte 18 år og med minst 2 års sykdomsvarighet og være fylt 10 år. Kontrollgruppe blir et utvalg av normalbefolkningen i Oslo/Akershus tilfeldig trukket ut av folkeregisteret matchet på kjønn og alder på gruppenivå. I første omgang vil kontrollgruppen som ble brukt første gang, bli kontaktet. Utvalget totalt blir 160. Nye pasienter med JDM vil hentes fra et register ved OUS. Det humant biologiske materialet vil oppbevares i den tidligere godkjente biobanken Juvenil Dermatomyositt i Norge.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2013/1039 Prosjektstart: 01.09.2013 Prosjektslutt: 31.12.2030

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Helga Sanner
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Extrastiftelsen via Norsk Revmatikerforbund. 3-årig avtale for økonomisk støtte.



Forskningsdata: Registerdata, Humant biologisk materiale, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Kontrollgruppe(r), Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 160

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Medisin, Nivå: Ph.D
Materiale fra biobank:
Juvenil Dermatomyositt i Norge
Behandlet i REK
DatoREK
12.06.2013 REK sør-øst
14.01.2015 REK sør-øst
01.06.2016 REK sør-øst