Forskningsprosjekt


Dødelighet ved type 1 diabetes diagnostisert i barnealder

Vitenskapelig tittel:

Mortality in childhood-onset type 1 diabetes: a nationwide population based cohort study.



Prosjektbeskrivelse:
Norge har en av verdens høyeste insidens av type 1 diabetes (T1D), diagnostisert i alderen 0-14 år. T1D er assosiert med alvorlige senkomplikasjoner og økt dødelighet i alle aldere. Hovedårsak til død ved T1D er senkomplikasjoner, men det er beskrevet økt risiko for død også ved kort diabetesvarighet. Formålet med studien er å evaluere absolutt og relativ mortalitetsrate for T1D diagnostisert i barnealder (0-14 år)og å beskrive alder- og kjønnsspesifikk mortalitet, innvirkningen av alderen når diagnosen ble stilt, årsak til død og sosioøkonomisk status. Det vil rettes et spesielt fokus på plutselig død, selvmord, nefropati og hjertekardød. Fordi årsak til død ved T1D ofte er feilklassifisert, vil en klinisk revisjonskomite gjennomgå all tilgjengelig informasjon inkludert sykehusjournaler, obduksjonsrapporter og politirapporter. Denne komiteen vil inkludere diabeteslege, patolog, kardiolog og nefrolog. Det er viktig å belyse det mest alvorlige endepunktet ved T1D; tidlig død. Ved å identifisere potensielle risikofaktorer kan tidlig død forebygges, i det minste utsettes. Diabetes er ofte underrapportert på dødsattester, og den beste måten å vurdere død hos diabetikere på vil være å etablere en nasjonal kohortgruppe med kjente diabetikere. Det skal være registrert 8600 personer i Barnediabetesregisteret. Det planlegges å koble dette samtykkebaserte registeret med Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Statistisk sentralbyrå, Norsk pasientregister og Norsk Nefrologiregister. I tillegg skal det innhentes data fra obduksjonsrapporter og rettsmedisinske undersøkelser. Det ønskes også å få tilgang til pasienters journal for alle som er døde, og det søkes om dispensasjon fra taushetsplikten for dette.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2012/1939 Prosjektstart: 01.01.2013 Prosjektslutt: 31.12.2018

Behandlingsstatus: Godkjent
Forskningsstatus: Avsluttet
Prosjektleder: Torild Skrivarhaug
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Det er søkt om finansiering både fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering i 2012 og fra Helse Sør-Øst i 2012. Svar på søknadene foreligger ikke ennå.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Personer med mangelfull samtykkekompetanse, Lik
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 8600

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Doktorgradsprosjekt, Nivå: Det Medisinske Fakultet, UiO
Behandlet i REK
DatoREK
28.11.2012 REK sør-øst
15.01.2014 REK sør-øst
20.08.2014 REK sør-øst
08.06.2015 REK sør-øst
08.06.2016 REK sør-øst
22.03.2017 REK sør-øst