Forskningsprosjekt


Å være bærer av en X-bundet lidelse. En kvalitativ studie.

Vitenskapelig tittel:

Being a carrier of X-linked disorders: a qualitative study.



Prosjektbeskrivelse:
X-bundne tilstander er forårsaket av enkeltstående genmutasjoner i et gen på X-kromosomet. Bærere av X-bundne tilstander møter flere utfordringer både i forhold til personlig helse og psykososiale faktorer, inkludert risiko for å få en syk sønn, eller sykt barnebarn (dattersønn), risiko for å overføre mutasjonen til fremtidige generasjoner, risiko for å få symptomer selv, følelser som det å være ”skyld i” sykdommen hos barnet og skam rundt dette, stigmatisering ved å være bærer av en alvorlig sykdom og negative følelser som sorg, angst og depresjon. Slike faktorer kan påvirke flere aspekt ved dagliglivet, som relasjon til partner, sykt barn, friske barn, andre familiemedlemmer, kollegaer og venner. Selvbildet, identitet og synet på egen helse kan også påvirkes. Hovedformål med studien er å undersøke kvinners erfaringer med å være bærer av X-bundne tilstander for å få kunnskap om hvordan de ser på seg selv i rollen som bærer og hvilke utfordringer dette gir.30 kvinner skal rekrutteres til kvalitative intervjuer.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2012/1617 Prosjektstart: 01.08.2012 Prosjektslutt: 01.08.2018

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Kari Nyheim Solbrække
Forskningsansvarlig(e):  Universitetet i Oslo
Universitetet i Oslo
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Senter for sjeldne diagnoser, OUS lønner stipendiaten i en 50% stilling som forsker i forbindelse med doktorgradsprosjektet i perioden 01.08.2012 - 01.08.2018. Senter for sjeldne diagnoser finansierer også nødvendige kurs etc. i forbindelse med gjennomføring av doktorgradsprosjektet.

Hovedveileder og medveileder er lønnet av UiO.



Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Bare ett kjønn
Forskningsmetode:: Fortolkende (kvalitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 30

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Doktorgradsprogrammet ved med.fak.UiO, Nivå: PhD
Behandlet i REK
DatoREK
18.10.2012 REK sør-øst
03.12.2013 REK sør-øst