Forskningsprosjekt


Generalisert epilepsi - En epidemiologisk og klinisk studie i en norsk populasjon

Vitenskapelig tittel:

Generalized epilepsy - an epidemiological and clinical study in a Norwegian population



Prosjektbeskrivelse:
Formålet med studien er å 1) finne prevalensen av JME (Juvenil myoklonusepilepsi) i Buskerud og å bidra til eksakt kunnskap om epidemiologi av denne type generalisert epilepsi i Norge. 2) Finne ut hvordan pasienter med epilepsi blir diagnostisert og kodet på et lokalt sykehus i Norge. 3) Karakterisere klinisk pasienter med JME og 4) Gjøre en omfattende analyse av nevropsykologiske parametre i en kohort av pasienter med JME for å kartlegge kognitive faktorer. Man skal finne deltagerne ved å gjøre et systematisk søk i sykehusets elektroniske kodingssystem basert på diagnosekoder for epilepsi de siste 20 årene. Man regner da med å få en liste på 1500-2000 pasienter. Blant disse vil de finne undergrupper av epilepsi. Siden koding ikke alltid er korrekt, er forskerne avhengig av å gå inn i den enkelte journal for å finne fram til undergruppene. Til dette søkes det om dispensasjon fra taushetsplikten. Gjennom samarbeid med St.Olavs hospital og OUS inkluderes JME pasienter derfra. Et utvalg av utvalget skal gjennom nevropsykologisk testing. Dette mindre utvalget skal være så tilfeldig som mulig. Hver femte voksne pasient inviteres til dette. Samtykke vil innhentes fra alle pasienter som deltar, ca 100-200. Disse vil bli invitert til å svare på spørreskjema; i tillegg vil det utføres supplerende undersøkelser i form av EEG, MR caput og nevorpsykologiske tester.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2013/1027 Prosjektstart: 06.05.2013 Prosjektslutt: 28.02.2020

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Jeanette Koht
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet har mottatt midler til oppstart i 2013 fra Vestre Viken. Videre sendes det søknad til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering, Helse Sør-Øst og Vestre Viken for fortsettelse av prosjektet f.o.m. 2014.



Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 200

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: Medisin, Nivå: PhD
Behandlet i REK
DatoREK
12.06.2013 REK sør-øst
23.10.2013 REK sør-øst
27.04.2016 REK sør-øst
17.08.2016 REK sør-øst
17.01.2018 REK sør-øst