Forskningsprosjekt


Armdysmelistudien

Vitenskapelig tittel:

LIVSKVALITET, BELASTNINGSPLAGER OG PROTESEBRUK HOS VOKSNE MED REDUKSJONSDEFORMITET I ARMENE

Quality of life, overuse syndrome and prosthetic use in adults with congenital upper limb reduction deformity .



Prosjektbeskrivelse:
Studiens formål er å kartlegge livskvalitet og forekomst av muskelskjelettplager blant voksne personer med medfødt reduksjonsdeformitet i armene (RDA), sammenligne disse parametrene hos denne pasientgruppen med et tilfeldig utvalg fra den generelle befolkningen, og i tillegg undersøke om det finnes forskjeller knyttet til valg av behandling innad i pasientgruppen. Prosjektet skal teste følgende spørsmål: 1. Om muskelskjelettplager er et større problem for personer med RDA, sammenlignet med den generelle befolkningen. 2. Om protesebrukere med RDA har mindre/færre muskelskjelettplager enn ikke-protesebrukere. 3. Om personer med RDA har dårligere livskvalitet enn for personer i normalbefolkningen. 4. Om livskvaliteten hos personer med RDA påvirkes positivt av protesebruk. Til studien vil man rekruttere pasienter med medfødt mangel eller defekt utvikling av armer, og som har vært i kontakt med OUS. Det vil inkluderes ca. 200 pasienter. Disse skal sammenliknes med kontroller (N=600) ved bruk av spørreskjema. Kontrollgruppen rekrutteres fra ”allmennbefolkningen” og trekkes av SSB. SSB skal sende invitasjon og spørreskjema som skal returneres til prosjektet. Studien er samtykkebasert for samtlige forskningsdeltakere. Deltakerne i studien vil bli med i en loddtrekning om en iPad. Pasientene vil få tildelt en kontaktperson når de er til undersøkelse på sykehuset, og de vil få tilbud om oppfølging i dysmeliteamet eller henvisning til annen instans ved behov.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2013/1320 Prosjektstart: 01.02.2012 Prosjektslutt: 31.12.2020

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Trine Sand Kaastad
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Sophies Minde Ortopedi AS, Oslo

Se vedlegg 1.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Kontrollgruppe(r)
Forskningsmetode:: Både statistiske og fortolkende analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 178

Behandlet i REK
DatoREK
22.08.2013 REK sør-øst
21.08.2014 REK sør-øst