Forskningsprosjekt


Psykososial helse blant personer med Klinefelters syndrom

Prosjektbeskrivelse:
Hensikten med den planlagte undersøkelsen er å ”kartlegge psykososial helse hos menn med Klinefelters syndrom (KS) gjennom mål på livskvalitet, opplevd psykisk og fysisk helse, opplevd smerte og søvnkvalitet.” Prosjektet har som tilleggsformål å undersøke psykososial helse hos foreldre til gutter med KS. Det antas at en slik kartlegging vil kunne gi en form for kunnskap som vil kunne bidra til en bedre tilrettelegging og behandling for denne pasientgruppen og deres pårørende. ”Klinefelters syndrom skyldes et ekstra X-kromosom hos menn. Syndromet gir manglende testikkelutvikling etter 12 år, noe som medfølger begrenset sperm- og testosteronproduksjon. Testosteronmangel kan medføre tilleggsbelastninger som brystutvikling og manglende hårvekst, trøtthet, og nedsatt seksualdrift. Lite er kjent om psykososial helse hos personer med KS. En australsk studie har vist at menn med KS har lavere livskvalitet og vurderer sin egen helse som dårligere enn andre menn.” Rekruttering av deltagere skal skje på landsmøtet til KS-foreningen, i mars 2012. Totalt antas det en deltagelse på mindre enn 100 personer med KS. Deltakerene fordeles på tre grupper, henholdsvis 1) gutter under 18 år med KS, 2) menn med KS, og 3) foreldre til gutter med KS. Det skal etableres kontrollgruppe for menn med KS. For barn med KS og for foreldrene til disse barna skal det ikke etableres kontrollgrupper. Data skal innhentes ved hjelp av en rekke ulike spørreskjemaer. Da få av spørreskjemaene er normert for den norske befolkning er det viktig å ha kontroller på mål for psykososial helse. Et tilfeldig utvalg av menn som er matchet for alder og geografisk område vil derfor brukes som kontrollgruppe for de voksne. Det er utarbeidet et informasjonsskriv med samtykkeerklæring som skal benyttes for voksne deltakere. Pårørende vil samtykke for mindreårige deltakere. Søker har vurdert ulempene ved deltagelse knyttet til en viss fare for stigmatisering ved å bli kartlagt som KS-diagnostisert. Det opplyses at prosjektledelsen vil ta kontakt med den enkelte deltager dersom det i kartleggingen fremkommer store fysiske eller psykiske helseproblemer. I informasjonsskrivet oppgis navn på personer som informantene kan ta kontakt med ved behov.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2011/2625 Prosjektstart: 01.03.2012 Prosjektslutt: 30.06.2015

Behandlingsstatus: Godkjent
Forskningsstatus: Avsluttet
Prosjektleder: Krister Fjermestad
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet finaniseres av Frambu kompetansesenter.



Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Bare ett kjønn, Kontrollgruppe(r), Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 100

Behandlet i REK
DatoREK
12.01.2012 REK sør-øst
18.09.2014 REK sør-øst