Forskningsprosjekt


Ungdommer og voksne med Dystrofia Myotonica 1 - Solbakken

Vitenskapelig tittel:

Ungdommer og voksne med Dystrofia Myotonica 1



Prosjektbeskrivelse:
Ved Habiliteringsavdelingen ved Vestre Viken har ungdommer og voksne med muskelsykdommer vært et satsningsområde siden 2007. Det avholdes årlig 6 tverrfaglige muskelklinikker for ulike diagnosegrupper herunder Dystrofia Myotonica (DM1) Habiliteringsarbeidet med DM1 gruppen har vært utfordrende da det er lite samsvar mellom de motoriske utfall den enkelte pasient har og hvor godt personen fungerer i dagliglivet. Det har også vist seg vanskelig å finne gode opptreningsprogram for disse pasientene. Hensikten med studien er å fremskaffe ny kunnskap om hvilke kroppslige og psykologiske forhold som i størst grad påvirker grad av aktivitet og deltagelse hos personer med DM1. Prosjektet søker å besvare to hovedspørsmål. 1: Hvilke særtrekk ved personer med DM1 er det som best forklarer deres grad av deltagelse. 2: Hvilke opptrenings og tilrettelegginger synes mest hensiktsmessig for å oppnå best mulig fungering i dagliglivet for personer med DM1? Data omfatter journalopplysninger, klinisk undersøkelse, blodprøve, spørreskjema og intervju. Det skal inkluderes 45 pasienter. Samtykke innhentes for alle data.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2011/2186 Prosjektstart: 02.01.2012 Prosjektslutt: 31.12.2023

Behandlingsstatus: Under behandling
Prosjektleder: Terje Nærland
Forskningsansvarlig(e):  Vestre Viken HF
Vestre Viken HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Helsedirektoratet samt Vestre Viken HF



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter
Forskningsmetode:: Både statistiske og fortolkende analysemetoder
Antall forskningsdeltakere (Norge): 45

Behandlet i REK
DatoREK
01.12.2011 REK sør-øst
12.01.2012 REK sør-øst
10.05.2012 REK sør-øst
26.11.2015 REK sør-øst
09.05.2019 REK sør-øst