Forskningsprosjekt


Å leve med Marfans syndrom- Utfordringer i utdanning, arbeid og hverdagsliv, en tverrsnittsstudie.

Vitenskapelig tittel:
Quality of life and challenges in work and everyday life activities for adults with Marfan syndrome - a cross-sectional study.

Prosjektbeskrivelse:
Søknaden gjelder en tverrsnittstudie av alle voksne brukere ved TRS (Trenings- og rådgivningssenter) kompetansesenter med bekreftet Marfans syndrom. Studien skal gjennomføres som en kvantitativ kartleggingsstudie med spørreskjema. Gjennom undersøkelsen tar en sikte på å få oversikt over når symptomer oppstår, alvorlighetsgrad av symptomer og utfordringer i dagliglivet i tilknytning til utdanning og arbeid. Målsetninger er å kunne beskrive gruppens behov, utvikle bedre og mer effektive rehabiliteringstiltak og tilrettelegge for deltakelse i arbeidsliv og samfunnsliv. Hovedspørsmålene er om helserelatert livskvalitet er annerledes for personer med Marfans syndrom enn andre og om det er en sammenheng mellom helserelatert livskvalitet og deltakelse i arbeid/utdanning. Det er gjennomført en pilotstudie, samt validering av spørreskjemaene.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2010/3322 Prosjektstart: 01.02.2011 Prosjektslutt: 31.12.2020

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen
Forskningsansvarlig(e):  Sunnaas Sykehus HF
Sunnaas sykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning

Forskningsdata: Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter
Forskningsmetode:: Statistiske (kvantitative) analysemetoder

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: PhD-utdannelse og mastergrad, Nivå: PhD og Master
Behandlet i REK
DatoREK
13.01.2011 REK sør-øst