Forskningsprosjekt


Seneffekter etter kreftbehandling hos ungdom og unge voksne

Vitenskapelig tittel:
Long-term cancer treatment effects in adolescent and young adult (AYA) cancer survivors

Prosjektbeskrivelse:
Prosjektbeskrivelse (revidert av REK) Hensikten med studien er å undersøke forekomsten av og årsakene til seneffekter etter kreftbehandling hos ungdom og unge voksne. Ungdom og unge voksne kreftpasienter (AYA) rammes av andre kreftformer enn barn og voksne. AYA responderer på behandlingen annerledes og kan ha andre seneffekter enn voksne eller barn. Videre er ungdom og unge voksne i en utfordrende utviklingsfase. Overlevelsesraten for AYA har vært noe lavere enn hos barn og voksne med kreft, og tidligere studier har hovedsakelig fokusert på seneffekter hos barn som overlever kreft. Gitt mangel på spesifikke AYA-overlevelsesdata, fokuserer dette prosjektet på å undersøke forekomsten av og årsakene til seneffekter av kreftbehandling hos AYA-kreftoverlevende. Studiens hovedmål er å komme fram til optimal behandlingsregime som gir færrest langtidsbivirkninger. Prosjektet er en delstudie av en internasjonal studie hvor 24 europeiske land deltar. Folkehelseinstituttet i Slovenia koordinerer prosjektet. Det overordnede målet med prosjektet er å fremme rask implementering av vitenskapelige fremskritt fra kreftforskningen i helsetilbudet til befolkningen, med mål om å redusere kreftbyrden. Denne delstudien inngår i en arbeidspakke ledet fra Roma og skal inkludere ungdom og unge voksne kreftoverlevere og undersøke deres sen-effekter. Norske data vil bli analysert av norske forskere i samarbeid med italienske forskere, men data skal ikke sendes til utlandet. Deltakerne i studien er ungdom og unge voksne kreftpasienter i alderen 15-39 år, som er i live 5 år etter diagnosen. Data fra kreftregisteret viser at fra 1988-2007 har totalt 22 000 individer i alderen 15-39 år fått kreft Det finnes ikke gode data på 5-års overlevelse i denne populasjonen, men man antar at ca. 50 % er i live 5 år etter diagnosen. Til hver av disse omtrent 11 000 kreftoverleverne skal det matches 10 friske kontroller. Totalt sett vil da utvalget av deltakere i studien bestå av 121 000 individer. Kontrollgruppen er personer uten kreftdiagnose i alderen 15-39 år, matchet på alder, kjønn og fylke. For disse 121 000 individene skal det hentes ut data fra Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Fødselsregisteret, Norsk pasientregister, samt statistisk sentralbyrå. Data som skal hentes ut er: - Dødsårsaksregisteret: ID for kobling, dødsårsak, dato for dødsfall, ICD versjon for koding av dødsårsak. - Kreftregisteret: ID for kobling, tumor ID, bosted, diagnosedato, fødselsdato, kjønn, alder ved diagnose, tumor data, metastase, kirurgi, strålebehandling, kjemoterapi, benmargstransplantasjon, og andre typer behandling. - Medisinsk fødselsregister: ID for kobling, alder ved graviditet, paritet/antall barn, fødselsutfall, antall tidligere dødfødte, levendefødte, spontanaborter, og eventuell fertilitetsbehandling. - Norsk pasientregister: ID for kobling, diagnosekoder, dato for innleggelse, og prosedyrekoder under innleggelse. - Statistisk sentralbyrå: ID for kobling, utdannelse og dato, sivil status, dato for endring sivil status, mottakelse av sosiale ytelser, yrke, siste kjent vital status, yrke og inntekt til foreldre, fylke. Det søkes om fritak for samtykke fra alle deltakere i studien. Data vil bli behandlet avidentifisert, og all publisering vil skje på gruppenivå.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2019/571 Prosjektstart: 01.05.2019 Prosjektslutt: 30.04.2025

Behandlingsstatus: Under behandling
Prosjektleder: Mari Nygård
Initiativtaker: Oppdragsforskning
Finansieringskilder:

0% EU's 3. Ramme Helseprogram

20% egen finnansering (Kreftregisteret)



Forskningsdata: Registerdata
Utvalg: Andre personer i en sårbar eller avhengig situasjon

Behandlet i REK
DatoREK
09.05.2019 REK sør-øst