Forskningsprosjekt


Spørreskjemaundersøkelse om smertebyrde hos barn og ungdommer med cerebral parese

Vitenskapelig tittel:
CPPain - A multinational survey on self- and proxy-reported pain burden in children and adolescents with cerebral palsy

Prosjektbeskrivelse:
Prosjektbeskrivelse (revidert av REK) Formålet med prosjektet er å undersøke smertebyrden til barn med cerebral parese (CP). Barn og ungdommer med CP er utsatt for smerter. Smerten forblir ofte undervurdert og underbehandlet og medfører lidelse, redusert livskvalitet, funksjon i dagliglivet og sosial deltakelse. Det er behov for en endring av hvordan smerter hos denne gruppen blir behandles i hjemmet og i 1. linje- og spesialisthelsetjenesten. Opplysninger vil samles inn ved hjelp av spørreskjemaer, utarbeidet for barn med CP > 8 år og foreldre til barn med CP i alderen 0-18 år i Norge, og i deler av USA og deler av Canada før og etter en intervensjon. Opplysningene vil bli kombinert med registerdata i Norge (Reseptregisteret og nasjonalt kvalitetsregister (CPRN/CPOP)) eller data fra pasientjournal (USA og Canada). Sammenstilling av opplysninger fra registrene i Norge gjøres for å kartlegge bruk av smertestillende medikamenter opp mot alvorlighetsgrad av CP, følgetilstander, smertefulle prosedyrer og kirurgiske inngrep. Innholdet i intervensjonen som vil inkludere et utvalg av kohorten, skal utvikles i samarbeid med barn/ungdom, foreldre og relevante helse- og omsorgstjenester på kommunalt nivå innen spesialisthelsetjenesten. Denne søknaden omfatter derfor ikke intervensjonen. Aktuelle deltakerne er barn i alderen 0-18 år, registrert i Cerebral parese-registeret i Norge, ca. 2100 personer, en kohort på rundt 500 barn og ungdommer i Minnesota, USA og en kohort på ca. 700 barn og ungdommer i Canada. Foreldre til alle deltakerne inviteres til å svare på undersøkelsen om sitt barn. I tillegg inviteres det til selvrapportering fra barn og ungdommer >8 år med tilstrekkelige kognitive evner for å fylle ut et spørreskjema, ca. 50% av utvalget. Ungdommer > 16 år gir eget samtykke. Egen alderstilpasset informasjon er utarbeidet til barn 8-12 år og ungdom 13-16 år. Den informasjonen som i utgangspunktet er laget for barn 8-12 år, kan også brukes til eldre barn med lettere kognitive vansker. Foreldrene får tilsendt begge versjonene og vurderer selv hvilken som er mest hensiktsmessig for sitt barn.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2019/618 Prosjektstart: 01.08.2019 Prosjektslutt: 31.12.2025

Behandlingsstatus: Godkjent
Prosjektleder: Randi Dovland Andersen
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Sykehuset Telemarks forskningsfond fra en testamentarisk gave (lønn til prosjektleder og noe driftsmidler). Helse Sør-Øst (driftsmidler). Ett PhD-prosjekt er finansiert av ExtraStiftelsen (Selma Mujezinovic Larsen) og ett er foreløpig finansiert av Sykehuset Telemark, men det vil bli søkt ekstern finansiering (Olav Aga Kildal). Utenlandske samarbeidspartnere finansierer egen deltakelse med interne midler.



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter

Utdanningsprosjekt/doktorgradsprosjekt: Studium: PhD i medisin og helsefag, Universitetet i Oslo, Nivå: PhD
Behandlet i REK
DatoREK
09.05.2019 REK sør-øst