Forskningsprosjekt


Europeisk myositt-database

Vitenskapelig tittel:
EUMYONET; EUropean MYOsitis NETwork

Prosjektbeskrivelse:
Myositter er en sjelden og heterogen gruppe definert som kronisk immunmediert muskelsykdom av ukjent etiologi. Insidens er ca 2-8/1 000 000. Sykdommen gir progredierende muskelsvakhet. I tillegg kan man ha hud- og lungeaffeksjon. Myositter har i lengre tid blitt inndelt i 3 undergrupper; dermatomyositt, polymyositt og inklusjonsegememyositt. Nyere tids forskning viser at det finnes betydelig flere kliniske undergrupper. Siden sykdommen er såpass sjelden er det i følge søker viktig å samle myositt-pasienter i en internasjonal database som innholder kliniske data, blodprøver og muskelbiopsier. Databasen vil gi grunnlag til klinisk og genetisk forskning, i tillegg til longitudinelle studier. Prosjektet er i EUMYONETs regi (EUropeanMYOsitis NETwork), og er således en europeisk myosittdatabase der vi ønsker å bidra med våre pasienter. Pasientene fra Oslo Universitetssykehus er for øvrig allerede registrert i bindevevsregisteret ved revmatologisk avdeling, OUS.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2010/2970 Prosjektstart: 01.01.2011 Prosjektslutt: 01.01.2015

Behandlingsstatus: Utenfor mandatet
Prosjektleder: Helena Andersson
Forskningsansvarlig(e):  Revmatologisk avdeling
Initiativtaker: Bidragsforskning

Forskningsdata: Registerdata, Humant biologisk materiale
Utvalg: Pasienter/klienter, Personer med mangelfull samtykkekompetanse
Forskningsmetode:: Både statistiske og fortolkende analysemetoder

Behandlet i REK
DatoREK
06.12.2010 REK sør-øst