Forskningsprosjekt


Gruppebasert tilbud til ungdom som pårørende når foreldre har MS

Vitenskapelig tittel:
Det er vist at når barn av foreldre som har MS lærer å bruke positive mestringsstrategier og i tillegg har kunnskap om sykdommen, har de mindre følelsesmessig bekymring og økt tilfredshet med livet. Åpenhet med god alderstilpasset informasjon, innen familien og ut mot nettverket bidrar til økt støtte og høyere livskvalitet for barna. Det er derfor et stort behov for nøktern informasjon om MS-sykdommen relatert til årsak, symptomer, behandlingsmuligheter, prognose, og spesifikt om hvordan dette påvirker deres MS-syke forelder og familielivet. I tillegg vil det også være behov for støtte til å takle egen hverdag, ved å lære gode mestringsstrategier og å se at de ikke er alene om en utfordrende situasjon. Det planlagte gruppebaserte tilbudet for ungdom, kan imøtekomme disse behovene.

Prosjektbeskrivelse:
Vårt prosjekt kan bidra til hvordan vi på en god måte kan møte ungdom som pårørende når en forelder har en kronisk sykdom som for eksempel MS. Gjennom prosjektet ønsker vi også å videreutvikle og supplere eksisterende nettbasert tilbud til ungdom som pårørende. Det nettbaserte tilbudet består av alderstilpasset informasjon (www.mspårørende.no) og selvhjelpsprogram (SPIRIT Barn og SPIRIT Ungdom). Det planlegges et pilotprosjekt med tre gruppemøter, der fokus er på å dele erfaringer som pårørende samt gi kunnskap om sykdommen MS og gode mestringsstrageier for å håndtere hverdagen.Før gjennomføring av første gruppemøte planlegges kartlegging av helserelatert livskvalitet hos deltakerne ved hjelp av spørreskjemaet KIDscreen-10 index. Etter gjennomført pilotgrupper vil deltakerne på nytt fylle ut spørreskjemaet. Det vil også bli gjort en prosessevaluering ved hjelp av prosessnotater underveis i gjennomføringen. Evaluringene planlegges publisert i en fagartikkel.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2018/1579 Prosjektstart: 15.10.2018 Prosjektslutt: 01.05.2021

Behandlingsstatus: Pågående
Prosjektleder: Anne Britt Skår
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Tilbudet organiseres og finansieres av Nasjonal Kompetansetjeneste for multippel sklerose, Haukeland Universitetssjukehus.



Forskningsdata: Mennesker

Behandlet i REK
DatoREK
19.09.2018 REK sør-øst
20.03.2019 REK sør-øst