Forskningsprosjekt


SPACE Alvorlig astma hos barn og unge, Europeisk samarbeid

Vitenskapelig tittel:
SPACE Severe Paediatric Asthma Collaborative in Europe

Prosjektbeskrivelse:
Om lag 5 millioner mennesker har astma, hvorav ca 4.5% av har alvorlig astma. I Norge har ca 0.5% av barn alvorlig astma. Nye medisiner har lang vei fra utvikling til å bli tatt i bruk, del fordi studier ikke prøvet ut hos barn, og fordi de ikke er tilpasset barn med alvorlig astma. Definisjoner og detalerte karakteristika for alvorlig astma mangler. Et Europeisk register vil gi økt kunnskap og raskere tilgang på medisiner tilpasset og testet ut for disse barna. Definisjoner av alvorlig astma hos barn, er nå utviklet i et forprosjekt (se vedlagte artikkel), og danner basis for rekruttering av barn og unge (6-17 år) inn i dette forsker-initierte prosjekt. Data innhentes fra tilgjengelige journalopplysninger, ingen nye tester gjennomføres for å kunne delta i registeret. Barn vil kunne motta forespørsel om deltagelse i relevante medikamentutprøvinger gjennom egen lege, basert på identifisering i registereret. Informasjonen blir oppdatert årlig så lenge samtykket gjelder.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2018/1620 Prosjektstart: 01.08.2018 Prosjektslutt: 31.12.2022

Behandlingsstatus: Utenfor mandatet
Prosjektleder: Karin C. Lødrup Carlsen
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Non-governmental society (European Respiratory Society (ERS)).

For fase 2 kan det bli aktuelt med finansiering i samarbeid mellom ERS og farmasøytisk industri, men da etter tilsvarende prosjektendringssøknad til REK.



Forskningsdata: Registerdata
Utvalg: Pasienter/klienter

Behandlet i REK
DatoREK
19.09.2018 REK sør-øst