Forskningsprosjekt


Livskvalitet hos barn og unge med fettsyreoksidasjonsdefekt og deres foreldre

Vitenskapelig tittel:
Fatty acid oxidation defect in childhood; Health related quality of life of children and caregivers

Prosjektbeskrivelse:
Bakgrunn:Fettsyreoksidasjonsdefekter er sjeldne medfødte stoffskiftesykdommer som medfører manglende eller redusert evne til å omsette fett fra maten samt manglende/redusert evne til å omsette eget kroppsfett til energi under faste .Fettsyreoksidasjonsdefektene behandles med regelmessige måltider, fettredusert kost og nød-regime (SOS regime) dag og natt ved feber/infeksjon for å unngå en stoffskiftekrise som kan gi hjerneskade.Å være født og leve med en slik sykdom/tilstand kan redusere livsutfoldelse hos familien og barnet; foreldre kan være redde for at barnet ikke spiser nok eller faster for lenge eller ikke vil drikke SOS regimet. Mulighetene for en stoffskiftekrise er varig og levesettet og stadig bekymring kan påvirke livskvalitet. Vi vil se på diagnostiske data ( retrospektivt) livskvalitet til barn og deres familier med fettsyreoksidasjonsdefekt gjennom spørreskjema ( tverrsnittstudie). Det er aldri tidligere gjort i Norge og svært lite studier foreligger internasjonalt.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2018/1043 Prosjektstart: 01.08.2018 Prosjektslutt: 31.12.2024

Behandlingsstatus: Godkjent
Prosjektleder: Trine Tangeraas
Forskningsansvarlig(e):  Oslo universitetssykehus HF
Initiativtaker: Bidragsforskning
Finansieringskilder:

Prosjektet er såpass begrenset at datainnsamlingen kan gjøres under ordinær arbeidstid: Vi har flere prosjektmedarbeidere som kan hjelpe til å få samlet inn spørreskjema (vi har også hatt en tanke om å unngå avhengighet mellom deltakere/pasienter og deres foresatte og lege/klinisk ernæringsfysiolog og vil derfor være flere til å samle inn data). Vedrøredne data-analyse/artikkelskriving/presentasjon av resultater vil vi senere søke milder for en begrenset periode



Forskningsdata: Registerdata, Mennesker
Utvalg: Pasienter/klienter, Kontrollgruppe(r)

Behandlet i REK
DatoREK
13.06.2018 REK sør-øst