Generell forskningsbiobank


Biobank for NOBAREV

Prosjektbeskrivelse:
Inflammatorisk barnerevmatologisk sykdom omfatter Juvenil idiopatisk artritt (JIA) også kalt barneleddgikt, hvor årlig insidens er ca 14-20/100 000 barn. Systemiske bindevevssykdommer omfatter juvenil systemisk lupus erytematosus (jSLE), juvenil dermatomyositt (JDM), juvenil mixed connective tissue disease (jMCTD), juvenil systemisk sklerose (jSSc) og juvenilt Sjøgrens syndrom. Dette er svært sjeldne sykdommer som hver har årlig insidens på 0,1-0,5 /100 000 barn. Andre sjeldne, ofte alvorlige tilstander er de systemiske vaskulittsykdommene, som inkluderer Wegeners granulomatose, Takayasus artreritt og mikroskopisk polyangitt som også ses i barne og ungdomsalder. Sjeldne er også de autoinflammatoriske syndromene (periodiske febersyndromer) som er forårsaket av medfødte genetiske forandringer. Sykdommene behandles med immundempende medikamenter, hvor nyere biologiske legemidler er aktuelt for utvalgte pasienter. Nasjonal kompetansetjeneste for barne og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) er lagt til seksjon for Revmatologi, OUS-Rikshospitalet. Vi har nå søkt om å opprette et Nasjonalt kvalitets- og forskningsregister for barnerevmatologisk sykdom, kalt NOBAREV (Norsk Register for Barnerevmatologi), hvor NAKBUR vil være driftsansvarlig og OUS databehandlingsansvarlig. Vi ønsker også å knytte en generell biobank til NOBAREV. Formålet med biobanken vil være å lagre blodprøver og oversuddsmateriale fra vevsprøver (hud, muskel, nyre) og kroppsvæsker (leddvæske og urin). Utvalgte analyser av materialet (som inflammasjonsmarkører, revmaimmunologiske prøver og serumkonsentrasjoner av medikamenter) vil brukes til oppdatere NOBAREV. Det lagrede materialet vil også være en unik kilde til bruk inn i spesifikke forskningsprosjekter utgått fra registeret under tematisk område barnerevmatologi.
(Redigert av REK)

Ref. nr.: 2014/1437 Startdato for innsamling av materiale: 01.01.2015

Behandlingsstatus: Pågående
Ansvarshavende: Helga Sanner
Forskningsansvarlig(e):  Oslo Universitetssykehus
Finansieringskilder: Oslo Universitetssykehus


Behandlet i REK
DatoREK
17.09.2014 REK sør-øst
20.03.2019 REK sør-øst